MALATTIE RARE ENDOCRINECOME COSTRUIRE LA RETE IN ETÀ PEDIATRICA-ADULTA

Il convegno si inserisce come evento formativo nel Master di II livello della Università di Padova dedicato alle patologie dell’ipofisi e del surrene e poiché tali patologie, per gran parte, rientrano nell’ambito delle malattie rare riconosciute a livello europeo,risulta anche occasione di incontro per presentare la Rete europea delle malattie rare endocrine, Endo-ERN.
Infatti l’Azienda Ospedaliera-Università di Padova, con il grande contributo del Centro regionale di coordinamento per le malattie rare coordinato dalla prof.ssa P. Facchin, è stata riconosciuta nel 2016 a livello europeo “Centro per diagnosi e cura delle malattie rare”, ottenendo la prima posizione in Europa in molti settori, compreso quello endocrino.
Endo-ERN comprende otto principali gruppi tematici che coprono l’intero spettro delle condizioni congenite e acquisite (disturbi surrenalici, dell’ipofisi, della tiroide, dell’omeostasi del calcio e del fosforo; alterazioni dello sviluppo sessuale; disturbi genetici di glucosio ed insulina; sindromi neoplastiche genetiche; disturbi della crescita e sindromi da obesità genetica). Il gruppo Endo-ERN a Padova con il coordinamento della prof.ssa C. Scaroni vede la collaborazione della UOC Endocrinologia (prof.ssa C. Mian, dr.ssa V. Camozzi, Dr. F. Ceccato), della Clinica Pediatrica (prof. G. Perilongo, dr.ssa L. Guazzarotti che coordina l’area del bambino), della Clinica Medica 3* (prof R. Vettor e P. Maffei) e della Endocrinochirurgia (prof. M. Iacobone).
La finalità del network Endo-ERN è di migliorare l’accesso ad un’assistenza sanitaria di alta qualità per i pazienti con disturbi ormonali rari, fornendo i migliori approcci diagnostici, di trattamento, di qualità delle cure per ottenere risultati misurabili e uniformi per tali pazienti, quindi fare rete nel nostro territorio.
Pertanto l’obiettivo dell’incontro è quello di tracciare percorsi comuni, dopo una breve relazione fatta da esperti del settore, grazie a lavori di gruppo coordinati da colleghi del nostro territorio, o a tavole rotonde che coinvolgano colleghi sia di area adulta che pediatrica per verificare le esigenze cliniche e trovare nuove vie di gestione comuni nel trattamento delle rare condizioni endocrine.